El cromosoma de la felicidad

Por Juan Emilio Ballesteros | Fotografía: Jon Nazca
28/10/1015

Nunca lo ha tenido fácil. Al contrario. Constantemente tiene que examinarse ante el mundo y demostrar que es igual a los demás, una persona que siente, sufre, necesita comer y beber, reírse, a veces llorar y, quizás, enamorarse. La naturaleza tuvo el capricho de darle un cromosoma de más y dotarlo de capacidades especiales, pero no es un discapacitado. Hasta ayer mismo, su peculiaridad genética era considerada una desgracia, un castigo divino, una maldición que había que afrontar con resignación y sacrificio. Alguien con síndrome de Down no era más que un enfermo para los hipócritas, un subnormal o un tonto para el resto.

El malagueño Pablo Pineda, el primer europeo con síndrome de Down que obtiene una diplomatura universitaria –en Magisterio y Psicopedagogía– es un pionero en muchos aspectos. Se ha consagrado a la titánica tarea de normalizar en la calle, en las instituciones y en las leyes y reglas que posibilitan la convivencia una discriminación que es injusta. Ha roto prejuicios y tópicos y lo ha hecho desde la fortaleza inquebrantable del sentido común. No resulta fácil luchar contra los estereotipos, modificar costumbres arraigadas en el sentimiento colectivo. “Estas cosas son muy lentas”, explica convencido de que, hasta ahora, la única respuesta que han recibido los que como él tienen esta anomalía congénita se reduce a un monosílabo: no. La negación permanente que anula la iniciativa personal. “Hay que transformar ese ‘no’ en un ‘sí’ muy grande”, afirma consciente de que su caso es la excepción que confirma la regla. Y es que a Pablo Pineda le encantaría encontrar a otros síndrome de Down cuando va al mercado, saca dinero del banco, se corta el pelo o asiste al estreno cinematográfico de Ocho apellidos vascos, la última película que le gustó, “un canto a la tolerancia del que debería tomar buena nota la sociedad, que necesita una buena dosis de ella”.

Los enemigos de la normalidad son poderosos. Es preciso vencer al desconocimiento y al miedo, aceptar una realidad que pretendemos ignorar. La visibilidad depende de los padres, que deben educar para la autonomía. Tapar esta circunstancia o caer en la sobreprotección y la lástima es un grave error que a la larga se paga muy caro. Poco a poco, se van dando pasos adelante, se gana terreno. Desde su trabajo en la Fundación Adecco, Pablo Pineda contribuye al cambio de mentalidad, es un referente para la integración. Con todo, hay terrenos más difíciles y cuando se transita por el afecto y la sexualidad, se camina por arenas movedizas. “A cualquiera, en el amor siempre se le concede una segunda oportunidad. A un síndrome de Down, no. Si uno se enamora, lo tiene crudo. No puede ir más allá de la amistad y si lo intenta lo único que saca en claro es un no-quiero-herir-tus-sentimientos”. El físico discrimina. Por eso le gustan las audiciones a ciegas que se hacen en el concurso televisivo La voz, donde puntúa la capacidad y el talento; no se valora el aspecto exterior sino la belleza interior.

En ocasiones ni siquiera existe una primera oportunidad. La Constitución consagra la igualdad de todos los ciudadanos. A Pablo Pineda no le permiten ejercer como maestro pese a que un título oficial lo faculta para ello. Resulta tan complejo cambiar la mentalidad como la legislación. La ley dice que el derecho a un trabajo digno es universal y que cualquiera puede ser funcionario si tiene capacidad para ello. “Yo me siento apto para dar clase, pero no me dejan”. A pesar de todo, es feliz y no conoce a ningún síndrome de Down que no lo sea. La carrera de obstáculos comenzó el día que le preguntó a su profesor: “¿Soy tonto?” y éste lo negó tajantemente. No lo pasó bien. Sus padres se enteraron del hueco que le hacían en el colegio cuando leyeron una redacción que había escrito. Nunca pensó en tirar la toalla. Al acabar el bachillerato, en el salón de actos, el director anunció que iba a premiar a un alumno a quien nunca le habían pasado la mano, una persona que se lo había trabajado. Cuando pronunció su nombre, todos comenzaron a aplaudir y vitorearle: “Fue un momento muy emocionante, a mi madre le temblaban las piernas”.

Admira a Gabriel García Márquez, de quien no se cansa de releer Crónica de una muerte anunciada. También disfruta con Antonio Machado y Miguel Hernández, sobre todo si sus versos los canta Joan Manuel Serrat. De los actuales, Pablo Alborán y Malú le hacen imaginar otra realidad con la certeza de que sólo los soñadores pueden cambiar el mundo porque no se dejan arrastrar. Como su admirado Martin Luther King, Pineda tiene un sueño y el suyo también consiste en despertar las conciencias.

«No eres Naomi Campbell»

Pablo Pineda, Concha de Plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián en 2009 y nominado al Goya al actor revelación en 2010 por su interpretación de un joven con síndrome de Down en la película Yo también, firma el libro Niños con capacidades especiales. Manual para padres (Hércules de Ediciones, 2015)-.

En la presentación estuvo arropado por Pepa Bueno. Cuando la presentadora de Viajando con Chester le entrevistó, insistió en los distintos grados de discapacidad, a lo que el autor espetó: “Más limitaciones… No te ofendas, pero no eres Naomí Campbell”.