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Por falta de inmunosupresores, en 2018 ocurrieron 121 rechazos de órganos luego de un trasplante en Venezuela
Por falta de inmunosupresores, en 2018 ocurrieron 121 rechazos de órganos luego de un trasplante en Venezuela

Historia de un paciente que espera un trasplante en Venezuela

Para el año 2012, Venezuela fue el séptimo país del continente con mejor tasa de donantes de órganos efectivos, con un promedio de 4,52 por millón de habitantes. En ese momento, el Programa Nacional de Procura de Órganos era gestionado por la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela.

Dos años más tarde, en 2014, el gobierno venezolano decidió trasladar la administración del programa a Fundavene, fundación adscrita al Ministerio de Salud, para finalmente ser cerrada en junio de 2017. En esa fecha, 6.500 venezolanos quedaron desamparados, de los cuales 5 mil esperaban un trasplante.

Y en los últimos dos años, la situación empeoró. Debido a la falta de inmunosupresores, en 2018 ocurrieron 121 rechazos de órganos y según la Sociedad Venezolana de Nefrología, en el primer trimestre de 2019 se registraron 10 rechazos.

Estas cifras describen el panorama de los venezolanos que necesitan un trasplante de órganos. Esta es la historia de uno de ellos.

Búsqueda de especialistas en Venezuela

Carlos Iván Hernández Sánchez nació en Maracay, ciudad ubicada a 120 kilómetros de Caracas. Siempre fue un niño hiperactivo, pero que extrañamente no hacía deportes. No por falta de gusto, ya que es aficionado a los Tigres de Aragua, equipo de béisbol y deporte preferido por el 90% de los venezolanos. También lo es del Manchester United, pues el fútbol es la actividad deportiva  favorita de los jóvenes que estudian en la educación católica del país sudamericano.

Y no lo hacía porque toda su vida ha padecido de Porfiria. Hoy, a sus 40 años, es ingeniero electricista con experiencia en trasnacionales chinas, es padre de dos niñas y paciente que espera por un trasplante de hígado en medio de la mayor crisis económica que ha vivido Venezuela en su historia.

Actualmente vive con su madre en Maracay porque los pocos médicos especialistas del país se encuentran en la zona norte costera del país. Su esposa e hijas permanecen en Mérida, a 663 kilómetros de carretera o a 9 horas de viaje en coche.

Entrevista con el vampiro

La Porfiria es una enfermedad metabólica muy extraña. Existen siete tipos, que producen diferentes déficit de enzimas. Carlos padece la Porfiria eritropoyética, es un trastorno de por vida, con riesgo de colelitiasis con episodios obstructivos, y de enfermedad hepática crónica que puede evolucionar a una insuficiencia hepática aguda.

La fotosensibilidad puede tener un impacto significativo en la calidad de vida, razón por la cual no puede exponerse al sol. Por ello, le llaman “La enfermedad del vampiro”.

Los efectos de su padecimiento han traído consecuencias. A principios de año se encontraba trabajando en Medellín y debió viajar a Venezuela para una operación de extracción de vesícula. Luego de la intervención, se detectó una cirrosis hepática, la cual, a juicio de su hepatólogo, obliga a un trasplante de hígado.

En Venezuela no existe una asociación de ayuda a este tipo de paciente. En España hay unas 2.000 personas con esta enfermedad, según datos de la Asociación Española de Porfiria
En Venezuela no existe una asociación de ayuda a este tipo de paciente. En España hay unas 2.000 personas con esta enfermedad, según datos de la Asociación Española de Porfiria

Clase media a la deriva para un trasplante en Venezuela

La crisis socio-económica del país ha propiciado el éxodo de más de 4 millones de venezolanos y el salario mínimo integral ronda los dos dólares, una cifra muy inferior a los 400/500 dólares que de acuerdo a los especialistas hace falta ganar en Venezuela para satisfacer las condiciones básicas de vida. Solo el 15% del país tiene acceso a un salario de ese nivel y no es el caso de Carlos. Se pueden contratar seguros en dólares, con primas desde los 250 o 300 y coberturas entre 20 mil y 50 mil en moneda norteamericana, pero que no le serían suficientes para el trasplante.

Carlos ha buscado presupuestos para su operación en España, Estados Unidos, Colombia e incluso Venezuela, y solo para el trasplante –sin incluir el posoperatorio- necesita de al menos 90 mil dólares. También ha encontrado otras trabas, como por ejemplo en Colombia, donde un colombiano no puede donar sus órganos a un extranjero. Para entrar a Estados Unidos necesita de una visa humanitaria que debería tramitar en Bogotá, como consecuencia de la ruptura de relaciones entre Norteamérica y Venezuela. Y en el caso de las clínicas en Caracas, asignan presupuestos en dólares con mucha cautela, por temor a recibir represalias del Estado por intereses políticos.

Su ciudad natal, la quinta más grande de Venezuela, es prolija en talento deportivo, incluso más allá del béisbol. Beisbolistas consagrados como los maracayeros Miguel Cabrera y José Altuve o futbolistas como Juan Arango y Salomón Rondón, junto a otras decenas de talentos, tienen fundaciones que ayudan a sus compatriotas con necesidades médicas urgentes. Lamentablemente Carlos ha recibido como respuesta que prefieren priorizar sus aportes a niños y ancianos. Y en su plataforma GoFundMe ha recaudado poco menos de 10 mil dólares. Los venezolanos que han migrado no han sido económicamente exitosos para apoyarlo.

Esta experiencia de vida me ha ayudado a dejar la frustración de lado. Otros pacientes que tienen cuadros clínicos similares o peores que el mío también necesitan ayuda. Sigo buscando ayuda y no voy a desfallecer”, agregó el ingeniero.

Pocas estadísticas sobre un extraño padecimiento

  1. En Venezuela no existe una asociación de ayuda al paciente de Porfiria. Extraoficialmente se han atendido 250 casos en el país entre todos sus tipos y quedan muy pocos especialistas en este padecimiento. Con buena alimentación y poca exposición al sol, el hígado de Carlos podría tener un año más de vida útil.
  2. Según datos de la Asociación Española de Porfiria, en España hay unos 2.000 pacientes con esta enfermedad, aunque se considera que por su difícil diagnóstico, hasta un 80% de quienes la padecen son pacientes asintomáticos o subclínicos. La Porfiria Eritropoyética (PPE), la que padece Carlos, es hereditaria y su hermana también la tiene.
  3. En el trasplante el donante no muere, ya que solo se necesita un lóbulo del hígado que se regenera.
  4. Los hospitales públicos en Venezuela no ofrecen alternativa alguna en estos casos, ya que desde dos años se suspendió formalmente el programa nacional de trasplante y procura de órganos por parte de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundave), un organismo que depende del Ministerio de Salud.
  5. En el pasado, Venezuela asignaba divisas a costo preferencial para casos médicos que requerían de traslado al extranjero. En la actualidad, el costo de la divisa controlada por el Estado es similar al del mercado negro. Coartar libertades económicas puede traducirse en eliminar el derecho humano a la salud.

Me siento tranquilo porque a mi familia no le ha faltado nada. Mis padres, mis suegros y mis hermanas nos han ayudado en este momento tan difícil, pero no quisiera seguir en esta situación. Quisiera estar sano para mantener a mi familia y compartir con ellos, llevar una vida normal con mi esposa e hijas”.

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